Non-Hodgkin lymphoma

[biseri]

Pročitao sam pažljivo temu KARCINOM.
Imam 48 godina, aktivan sam oficir, pukovnik avijacije.

Na žalost, od 17.09. su mi ustanovili:

Izveštaj o patohistološkom nalazu VMA Institut za patologiju:
MIKROSKOPSKI NALAZ:
Imunohistohemijska analiza: CD20,CD79alfa,CD3,CD5,CD43,CD10,CD23,CyclinD1,Ki67.
Difuznoinfiltrovan limfni nodus sa infiltracijom perifernog sinusa.
Monotona ćelijska infiltracija, difuzna i/ili u vidu većih infiltrata koja jasnije odeljuju CD3/CD5/T limfociti.Ćelije su sitne, lako rasvetljenog hromatina centrocitoidnogizgleda.
Nema histocida.
Imunofenotip limfoidnih ćelija: CD20+/ CD23-/ CD10-/ CD3-/ CD5-/ CD43-/+/ Cyclin D1 je nejasan,pojedina jedra pokazuju ekspresiju/Ki67 nizak, ispod 30%.
DIJAGNOZE:
Non'Hodgkin Lymphoma-B-cell, Low-grade diffusum (diskretan cyclin D1 u analizi, diferencijalno uključuje i Limfom Mantle cell zone CD5-/ inače po preostalom fenotipu dolazi u obzir Marginal zone Lymphoma).

Od pre 2 meseca jasno su mi uočljiva veća zadebljanja kod prepona, toliko da me već boli testis pri hodu. Pored toga doktori su mi ustanovili zadebljanja na vratu i ispod pazuha, što ja nisam uočio. Imam veću potrebu za mokrenjem,posebno posle saginjanja. Noću, ili kad spavam se obilato znojim, do mere da moram promeniti jastuk i rublje.
Pored ove slike, primetio sam da se mnogo zamaram, odnosno sve teže obavljam neke uobičajene postupke, uključujući i šetnju.

Trenutno, čekam biopsiju iz koštane srži i želudca.

MOLIM VAS, recite mi otvoreno, koliko je izlečiva ova moja bolest, jer sam se do sada naslušao i načitao raznih varijanti. Meni je jasno da je to maligno oboljenje i da se može lečiti. Jak sam i imam jaku volju.
Rekli su mi da imam tip koji je nižeg intenziteta, ali da po doktorima to kod mene traje više od godinu dana.
Ustvari ja neznam šta će biti samnom dalje, odnosno koja terapija tačno sledi. Normalno je da sam sad sumnjičav, pa je stoga ovo moje pitanje.

[kleica]

Zelim samo da ti pozelim puno volje i snage i da se ne predajes jer svakako da je izlecivo. Psihicki je tesko prihvatiti da covjek ima karcinom al vjeruj mi da je on izljeciv. Pripazi se sa hranom, isprimaj terapiju i za pola godine si ko novi. Vjeruj mi na rijec. Puno srece.

[conica]

Moj otac ima NH Limfomu. Kako je i njemu CD20 pozitivan, uspeo je da dobije lek Mabhtera u sklopu hemoterapije koji vazi za jedan od boljih. Lek je pod drugim nazivom poznat kao Rituximab i daje jako dobre rezultate.

Za razliku od tebe, on ima polu-agresivni oblik.
Sad laicki, kazu da je agresivni i polu-agresivni "bolji" od tipa nizeg intenziteta jer se brze primeti i ranije se krece sa terapijom.
E sad, od lekara NECES cuti rec "izlecivo" - kao da im je zabranjeno da je izgovore. Umesto toga cesto koriste termin da kancer ulazi u period REMISIJE.

Sve u svemu, verujem da je izlecivo. Budi pozitivan - ovo je samo jos jedna prepreka koju treba proci.

[evelina]

Malo pre postavih temu o ovom sajtu, pa eto ti link.mozda ces saznati nesto vise.


www.zanovidan.hr/non-hodgkinov-limfom-nhl/

pozz

[biseri]

Hvala ti Evelina
U medjuvremenu je utvrdjen stepen IV stepen, jer je i kostana srz zahvacena.

Do sada, iskreno, nisam bio u nekoj vrsti vece panike, medjutim, primio sam 6 hemioterapija po metodi "R-choper" (ukljucena i mapthera).
Rezultati sa skenera su pokazali da su zlezde prisutne u svim delovima kao i pre prve hemioterapije (vrat, podpazusne i preponske regije).
Velicine zlezda su se u vecini smanjile za 30%, ali su neke napredovale.

Trenutno cekam biopsiju iz kostane srzi, da bi doktori odredili sta dalje.
PITANJE:
Problem je u tome sto sam se ja malo pogubio,
-U stvari neznam da li je dosadasnja hemioterapija dala logican-ocekivan rezultat ili ne?
Doktori su mi u sustini neodredjeni, ili mozda bolje reci nedoreceni, ili se to meni mozda cini.
-Da li neko sa foruma ima iskustva za celovit odgovor sta dalje?

[cvet_bg]

Posto dr Severus nije neko vreme na ovom podforumu,samo cu Vam kopirati ono sto je meni napisao kad sam postavila slicno pitanje o terapiji moje sestre:

Vidite kada se radi o agresivnoj bolesti kao sto je DLBC limfom onda nakon propasti inicijalne terapije a to je obicno CHOP-Mab ide se na transplantaciju maticnih celija hematopoeza koja moze biti autologna kada se iz krvi bolesnika uzimaju maticne celije ili alogena kada se ona uzima od kompatibilnog donatora, a zatim se visokim dozama citostatika/zracenjem potpuno uniste kostna srz.Maticne celije koje se presadjuju su maticne celije hematopoeze koje ce se kasnije formirati zdravu kostanu srz i poceti da formiraju uoblicene elemente krvi.Dakle tretman je cisto suportivan i omogucava pacijentu da prezivi pomenutu HT/RT.
_________________
Moju sestru sutra vec primaju u bolnicu,primila je prethodno 8 injekcija Neupogena da bi stvorila dovoljan broj maticnih celija...Nama isto nista konkretno ne kazu i meni jos uvek nije jasno kako ce se sve to odvijati,kojim redosledom koja terapija i slicno....
Verujem da ce uspeti da se izbori sa SVIM sto je pred njom,a to isto zelim i Vama .
Pozdrav!

[biseri]

Još sam sa vama, eto prodje 2 godine i nešto dana, ali izdešavalo se svašta nešto, možda uobičajeno u lekarskoj praksi.

Prvo: Dijagnoza moje bolesti koju sam napisao na početku posta je izmenjena oktobra 2009.godine nakon nove biopsije limfne žlezde,
NOVA DIJAGNOZA:
Non-Hodgkin lymphoma B-cell, MANTLE cell lymphoma, CD5-!
Morfološki se radi o klasičnom neblastoidnom obliku ovog limfoma, sa Ki67+ u oko 10% jedara i malim brojem mitoza, 5/!10HPF

Nakon nove dijagnoze bilo je zaključeno da se moram podvrgnuti agresivnijem protokolu. Do tada sam isprimao 6 ciklusa R-CHOP i 4 ciklusa po FC protokolu. Imajući u vidu primenjene modalitete lečenja doktori su odlučili da se dalje lečenje nastavi po protokolu hemioterapijom R-ESHAP ("salvage"). Sa ovim protokolom započeto je u februaru 2010.godine, posle prve je izvršena mobilizacija matičnih ćelija (MCH). Bolest nije ispoljila senzitivnost posle prve R-ESHAP, ali posle druge jeste. U maju 2010.godine mi je izvršena autologa transplatacija MCH. Otprilike je sve dobro prošlo posle transplatacije, uz prateće posledice, krvna slika....
Nastavak lečenja je sa 18 ciklusa zračenja "regije" gde su zaostale uvećane žlezde (preponska regija).
Od jula 2010 godine primenjuje mi se "terapija održavanja" sa maphterom, svaka 2 meseca, koja još uvek traje. Doktori mi kažu 2 godine, znači do maja 2012.godine.

Doktori i pacijenti sa kojima sam zajedno ležao i proživljavao pakao mi često kažu da sam jako pozitivan (šta god to značilo). Ja se ne trudim da budem "pozitivan" niti sam imao neke "pripreme" kako da ovo sve izdržim. Bio sam aktivan, pecao, kampovao na vodi, padao u nesvest, ponekad nisam mogao da držim štap u ruci od iznemoglosti, ali sam se i slikao sa ulovom. Isprimam R-ESHAP 5-6 dana (neprekidno priključen), kući, pakovanje i sa ženom na vodu po 10-15 dana. I tako svaki put. Čak i nakon transplatacije 5 dana posle otpuštanja iz bolnice bio sam na kampovanju na vodi.
Krvna slika mi je redovno ispod minimuma. Doktori kažu da je to normalno obzirom šta sam sve isprimao i da još uvek primam maptheru.
Do sada sam uradio 3 PET SCAN i sva tri su pokazala da nema "ničeg", odnosno da nalaz odgovara kliničkoj remisiji bolesti.
Zadnja biopsija koštne srži pokazala je da je sve OK.

E sad..... Internet je čudo, svašta se nalazi. Od početka mi je od doktora rečeno da je Mantle cell lymphoma IV CS vrlo nezgodna i da kod nas nemaju mnogo iskustva sa njom.
Čitajući razne radove sa instituta u zemlji i van zemlje shvatio sam da je protokol koji je primenjen u mom slučaju uglavnom uobičajeni i u mnogo razvijenijim zemljama. Drugim rečima hoću da kažem da sam zaključio da možda i nema drugačiji-savremniji protokol.
Međutim u svim tim stručnim radovima nedvosmisleno se navodi "period preživljavanja oko 5 godina". Znam da su to statistički pokazatelji. Na moja pitanja doktorima u vezi sa ovim uglavnom ostaju "nemi".
Da li neko na ovom forumu želi da ne bude "nem" i da mi kaže o tome nešto?
Pored ovoga malo me muči i činjenica da ja nisam naročito izmenio svoj život i navike. Uglavnom ishranu nisam posebno korigovao, ne pijem nikakve čajeve i alternativne đakonije. Od vitaminskih dodataka od početka jedem do "iznemoglosti" sezonsko voće i povrće. Priznaću da dnevno "potrošim" oko 10 cigareta. Kada svoju doktoricu pitam da li da menjam nešto, ona uglavnom odgovara: "ne menjaj ništa" dok je krvna slika ovakva". Nemam masti, triglicerida, holesterola i sl. Ali da li ipak treba nešto promeniti?
Onih 5 godina se približava, a terapija održavanja mi prestaje sledeće godine, počinje razmišljanje "šta će biti kada se prestane sa terapijom održavanja"? Biće šta mora biti, ali ja sam po prirodi mnogo radoznao, mislim da me jedino ISTINA održava.

Uh.... al sam se raspisao, ali nisam od 2009. pa će te mi oprostiti

[Slavko_slavko]

mislim da je receno ovako: procenat prezivljavanja u prvih 5 godina je(recimo) 75%... sto znaci da se pacijent izleci i bude normalan... kazu da je prva godina najkriticnija i da treba da se prati redovno, posto su tri pet-ct a dobra... ja sam isao na dva pet-a i kod mene sve ok, isto se radi o klinickoj remisiji bolesti...jednostavno se opustite, ako su svi rezultati ok onda nemate razloga da se brinete...morate nauciti da nije sve istina sto pise na internetu, postoji milion izvora, sto ne znaci da su svi tacni...
posto ste ribolovac, idite na vodu, pecajte, opustite se, nemojte misliti o bolesti, pregurali ste najgore, sada vam ostaje da se vratite normalnom zivotu i da uzivate...

[marijamari]

Biseri...Mislim da treba da budete oprezni i osluskujete svoj organizam ali da ne brinete unapred.Dok se dobro osecate nema razloga da razmisljate koliko vam je ostalo.Pravilo je da nema pravila i da su velike sanse da zivite sasvim normalno jos 10 godina.Dobro zdravlje vam zelim.
pozdrav

[martina_sk]

Još sam sa vama, eto prodje 2 godine i nešto dana, ali izdešavalo se svašta nešto, možda uobičajeno u lekarskoj praksi.

Prvo: Dijagnoza moje bolesti koju sam napisao na početku posta je izmenjena oktobra 2009.godine nakon nove biopsije limfne žlezde,
NOVA DIJAGNOZA:
Non-Hodgkin lymphoma B-cell, MANTLE cell lymphoma, CD5-!
Morfološki se radi o klasičnom neblastoidnom obliku ovog limfoma, sa Ki67+ u oko 10% jedara i malim brojem mitoza, 5/!10HPF

Nakon nove dijagnoze bilo je zaključeno da se moram podvrgnuti agresivnijem protokolu. Do tada sam isprimao 6 ciklusa R-CHOP i 4 ciklusa po FC protokolu. Imajući u vidu primenjene modalitete lečenja doktori su odlučili da se dalje lečenje nastavi po protokolu hemioterapijom R-ESHAP ("salvage"). Sa ovim protokolom započeto je u februaru 2010.godine, posle prve je izvršena mobilizacija matičnih ćelija (MCH). Bolest nije ispoljila senzitivnost posle prve R-ESHAP, ali posle druge jeste. U maju 2010.godine mi je izvršena autologa transplatacija MCH. Otprilike je sve dobro prošlo posle transplatacije, uz prateće posledice, krvna slika....
Nastavak lečenja je sa 18 ciklusa zračenja "regije" gde su zaostale uvećane žlezde (preponska regija).
Od jula 2010 godine primenjuje mi se "terapija održavanja" sa maphterom, svaka 2 meseca, koja još uvek traje. Doktori mi kažu 2 godine, znači do maja 2012.godine.

Doktori i pacijenti sa kojima sam zajedno ležao i proživljavao pakao mi često kažu da sam jako pozitivan (šta god to značilo). Ja se ne trudim da budem "pozitivan" niti sam imao neke "pripreme" kako da ovo sve izdržim. Bio sam aktivan, pecao, kampovao na vodi, padao u nesvest, ponekad nisam mogao da držim štap u ruci od iznemoglosti, ali sam se i slikao sa ulovom. Isprimam R-ESHAP 5-6 dana (neprekidno priključen), kući, pakovanje i sa ženom na vodu po 10-15 dana. I tako svaki put. Čak i nakon transplatacije 5 dana posle otpuštanja iz bolnice bio sam na kampovanju na vodi.
Krvna slika mi je redovno ispod minimuma. Doktori kažu da je to normalno obzirom šta sam sve isprimao i da još uvek primam maptheru.
Do sada sam uradio 3 PET SCAN i sva tri su pokazala da nema "ničeg", odnosno da nalaz odgovara kliničkoj remisiji bolesti.
Zadnja biopsija koštne srži pokazala je da je sve OK.

E sad..... Internet je čudo, svašta se nalazi. Od početka mi je od doktora rečeno da je Mantle cell lymphoma IV CS vrlo nezgodna i da kod nas nemaju mnogo iskustva sa njom.
Čitajući razne radove sa instituta u zemlji i van zemlje shvatio sam da je protokol koji je primenjen u mom slučaju uglavnom uobičajeni i u mnogo razvijenijim zemljama. Drugim rečima hoću da kažem da sam zaključio da možda i nema drugačiji-savremniji protokol.
Međutim u svim tim stručnim radovima nedvosmisleno se navodi "period preživljavanja oko 5 godina". Znam da su to statistički pokazatelji. Na moja pitanja doktorima u vezi sa ovim uglavnom ostaju "nemi".
Da li neko na ovom forumu želi da ne bude "nem" i da mi kaže o tome nešto?
Pored ovoga malo me muči i činjenica da ja nisam naročito izmenio svoj život i navike. Uglavnom ishranu nisam posebno korigovao, ne pijem nikakve čajeve i alternativne đakonije. Od vitaminskih dodataka od početka jedem do "iznemoglosti" sezonsko voće i povrće. Priznaću da dnevno "potrošim" oko 10 cigareta. Kada svoju doktoricu pitam da li da menjam nešto, ona uglavnom odgovara: "ne menjaj ništa" dok je krvna slika ovakva". Nemam masti, triglicerida, holesterola i sl. Ali da li ipak treba nešto promeniti?
Onih 5 godina se približava, a terapija održavanja mi prestaje sledeće godine, počinje razmišljanje "šta će biti kada se prestane sa terapijom održavanja"? Biće šta mora biti, ali ja sam po prirodi mnogo radoznao, mislim da me jedino ISTINA održava.

Uh.... al sam se raspisao, ali nisam od 2009. pa će te mi oprostiti

E ovako dragi moj!!!Ja sam se također puno opterečivala sa postotcima preživljavanja ali sam prestala jer znaš da je svaki čovijek priča za sebe.Ja sam imala po njima 65posto šanse da preživim i još sam tu.A ako se limfom ne vrati u prve dvije godine kad je kritično razdoblje onda niti neće.Znači najčešće se vraća u prve dvije godine.Znači nemoj se time opterečivati sve je to tako induidualno.Radije misli o pecanju))